Heb ik jullie aandacht hiermee geprikkeld? Goed! Dat was ook de bedoeling!
Ben ik echt blij dat de dokter ziek is?
Nee natuurlijk niet.
En ja, toch een klein beetje, want een dokter die eens doormaakt waar ik door moet, dat brengt een beter besef met zich mee, en geeft een zekere credibiliteit aan een ziekte waar zovelen nog steeds van zeggen dat het tussen de oren zit. Ik heb het over CVS (en meteen ook over Fibromyalgie).
Het zit NIET tussen je oren!
Nee, mijn vermoeidheid zit niet tussen mijn oren. Mijn lijf is gewoon niet meer in staat om alles te doen wat ik zou willen.
Nee, de pijn zit niet tussen mijn oren. De pijn maak ik elke dag mee en ik moet ermee leren leven.
De pijn is echt, en als die tussen mijn oren zou zitten, zou het hoofdpijn zijn. Daar heb ik het niet over.
De aanleiding van deze blog is dit artikel van Dr Annemie Uyttersprot, CVS-patiënte sinds 1996.
Als ik met vage klachten van pijn en vermoeidheid naar de huisarts trek, dan word ik met een kluitje in het riet gestuurd. Of althans, dat is voor heel veel mensen de realiteit.
Dokters weten niet wat ze ermee moeten aanvangen, geven je wat pijnstillers, zetten je een paar dagen thuis om extra te rusten, en daarna? Dan is het toch beter? Je hebt kunnen rusten, dus ga nu maar weer werken.
Maar het kost je onnoemelijk veel moeite om je ‘s ochtends klaar te maken en in een drukke, overvolle trein naar het werk te reizen. Of erger nog, met de auto in dat oh zo drukke verkeer hier.
Je kan je niet meer concentreren. Lezen is moeilijk, computerwerk al helemaal. Maar je zet door, want ja, zo erg zal het wel niet zijn als de dokter niks vind.
Wat kan een dokter met mijn vage klachten?
Een paar weken later sta je weer bij de dokter. Je klachten zijn niet weg. Integendeel, ze zijn inmiddels verergerd. De dokter blijft bij z’n standpunt, geeft je misschien een andere middeltje om eens te proberen en dan sta je weer buiten. Ook deze keer heeft het weinig tot geen effect. Je gaat weer door.
En deze vicieuze cirkel blijft zich herhalen tot er zich iets ernstigs voordoet (zoals door je benen zakken op het werk), of totdat je dokter toch met een vermoeden op de proppen komt van ziektes die deze symptomen vertonen.
Misschien geloven ze niet in CVS of Fibromyalgie, maar ook de ziekte van Lyme, diabetes, MS, ME en nog andere ziektes kunnen in eerste instante dezelfde symptomen hebben. Daar kan je op getest worden. Laat dat dan ook doen! Niet weten is veel erger dan de ergste diagnose!
Laat je testen op alles met gelijkaardige klachten
Gewoon om uit te sluiten wat het NIET is. Het is zeker belangrijk om te weten wat het niet is, want dat kan een richting aanduiden voor verdere onderzoeken.
Hoera! Het is een eerste stap in het proces, want als al dit soort ziektes uitgesloten zijn en de symptomen blijven toch aanslepen, dan kan je verder. Laat ze testen doen tot er een diagnose komt. Wat die ook is.
Als je huisarts echt weigerachtig is, zoek dan een andere.
Vraag een tweede opinie. Dat is je recht, nee, je PLICHT naar je lichaam toe.
Die ongelooflijke vermoeidheid (en/of pijn) is geen hersenspinsel. Het is een teken van je lichaam dat het er genoeg van heeft en dat het zorg nodig heeft. Luister daarnaar, je hebt er maar één.
Ben jij op andere ziektes getest geweest waarvan dan bleek dat die het alvast niet waren?
Welke dan?
Zelf heb ik enkel goeie ervaringen met dokters tijdens mijn depressies en burn-out dus ik mag niet zeggen dat ze er naast zaten.
Ik ben wel grote fan van preventie en je eigen lichaam leren kennen vanbinnen en vanbuiten zodat je er naar kan luisteren en vaak zelf al weet waar het fout zit zodat je dan -hopelijk- niet meer langs die dokter moet gaan OF je verhaal bij de dokter beter kan vertellen, meer gericht en duidelijk zodat hij of zij ook sneller een correcte diagnose kan stellen.
Ik wens je veel energie en -mag ik het zeggen- toch ook veel beterschap zodat je een goede levenskwaliteit kan hebben en voor heel veel plezier, geluk en liefde!
Rosine, ik ben blij dat jij ook een goeie ervaring hebt gehad met je dokters toen je last had van depressies en een burn-out. Het is zo belangrijk dat je de juiste diagnose krijgt en hoe eerder hoe beter. Daarom ben ik het ook zeker met je eens dat hoe duidelijker je als patiënt je verhaal kan doen, hoe beter de arts je kan gaan helpen.
Merci voor je lieve wensen!
hoikes, Ik moet zeggen dat ik altijd begeleidt ben door dr Coucke, vanaf 2001 en voelde me door hem begrepen. Maar uiteindelijk de laatste jaren laat ik nog wel bloed trekken maar er echt lichamelijk op vooruit gaan ben ik niet. Ik ben dan ook al enkele jaren met zijn medicatie gestopt omdat het me niets opbracht. Bij mij zijn de klachten vooral heel veel spierpijnen en bloccages in mijn rug. Al enkele jaren heel veel pijn aan mijn dijen, ze dachten aan slijmbeursontstekingen, eerst de rechterheup en nu al paar jaar linker kant ook. Dat geeft in de praktijk heel veel pijn bij het lopen, zitten, slapen, allee alles eigenlijk. heel vervelend want ik probeer het te onderdrukken. In de voormiddag doe ik mijn werk zoals ik het noem hihi zoals boodschappen, kine gaan, smiddags slapen en 2x op de week ga ik kindjes opvangen bij vrienden. na school… maar nu terug over de artsen eigenlijk, ik ben altijd wel begrepen geweest, zelf in het begin door de adviserende geneesheer, ben nu op invaliditeit tot aan mijn pensioen, door verschillende voetoperaties. Ik zoek nu een dokter die me vooral van mijn pijn kan verlossen, en me het dagelijks leven draaglijker kan maken en dan ga ik al heeeeel blij zijn. Mijn uitputting gaat dan ook minderen, ben ik zeker van. Verleden week had ik een heel goed gesprek met een neuroloog. Die me echt begreep en me gaat opvolgen. deed echt wel heel veel deugd. Mijn huisarts begrijpt me ook wel. ben ik ook dankbaar voor. Hilde trouwens een super toffe titel, de dokter is ziek ( tja in de meeste gevallen als ik bij de artsen zat dacht ik dat stiekem, of moest ik ze de pap in de mond geven, als ik buiten kwam, had ik precies er meer studies opzitten dan hen… grappig soms wel :). Ik wens dan ook iedereen een fijne arts of begeleiding toe, is zo ontzettend belangrijk. Wens jullie veel succes met de zoektocht. x Claudine
hoe verander ik dat grappig fotoke? 😉
Kijk eens bij Gravatar.com, Claudine!
Een dokter die luistert, ècht luistert, en je het gevoel geeft dat hij je begrijpt en met je meedenkt ivm oplossingen is iderdaad zooo belangrijk!
Merci voor het titel-compliment! hihi! 😉
Voor ik de juiste dokter gevonden had is er wel een eeuwigheid overgegaan, ik heb bij de kinisist rugschool gedaan en allerhande nek oefeningen en grondoefeningen, die eigenlijk veel te zwaar waren voor mijn lichaam. Die kinisist heeft me naar een dokter gestuurd waar een zwaar vermoeden van fibromyalgie werd vastgesteld, maar hij kon mij niet behandelen zo zegde hij, het RIZIV zou dat niet toelaten,hij heeft me dan doorverwezen naar een andere dokter. Die was haar praktijk gestopt wegens ziekte, dan ben ik maar zelf verschillende klinieken gaan afbellen, tot ik eindelijk iemand gevonden heb die mij wel wil behandelen en waar ik me goed bij voel. De adviserende geneesheer van de mutualiteit heeft mij ook op invaliditeit geplaatst en ondertussen ga ik nog 2x in de week naar een kinisist die enkel manuele therapie uitvoerd, en waar ik zeer tevreden over ben. De laatste tijd is het zowanneer ik teveel doe val ik weleens en eerst had ik dat niet door, dat het komt omdat ik teveel doe, het heeft me ook al eenschouderoperatie opgeleverd,je moet er echt met leren leven en dat is pas het moeilijke eraan, maar dan denk ik er zijn altijd nog veel ergere dingen die mensen meemaken. Lieve groetjes Yvette.
Enkele jaren geleden heb ik ook de diagnose fibromyalgie en CVS gekregen. Ik ben steeds blijven doorgaan. Ik kende betere en slechtere periodes. Probeerde zo veel mogelijk naar mijn lichaam te luisteren, maar vermoedelijk nooit genoeg… Eind 2017 heb ik een ernstige hersenontsteking gehad. Ik ben door het oog van de naald gekropen. Ik denk dat ik naar mijn lichaam luister, maar begin meer en meer te beseffen dat ik dat niet doe. Ik wil steeds klaar staan om anderen te helpen en een goed gevoel te geven, maar verlies mezelf hierbij. Ik ben nog zwaar herstellende van de hersenontsteking. De vermoeidheid is verschrikkelijk. Ik moet me door de dag heen sleuren. Ik wil gewoon mijn leven van voorheen terug… Ik wil terug deelnemen aan de maatschappij. Ik hoop hier tips te vinden die me hierbij gaan helpen.